「みやぎアピール大行動2017」当事者アピール 岩崎稔

 「みやぎアピール大行動2017」に、仙台に暮らす障害者の一人として、当事者アピールをさせていただきます。岩崎稔と申します。


 私は全身の筋肉が正常に作られず体が動かせなくなる難病「筋ジストロフィー」を抱えながら生きています。常に人工呼吸器を使って、食事は胃瘻から栄養を入れて、24時間、生活動作の全てに介助を得ながら自宅で暮らしています。岩崎航というペンネームで詩やエッセイなどの著述を仕事にしています。


 昨年の9月、私は地域での自立した生活を実現するために、仙台市の青葉区に24時間・重度訪問介護の支給を求める申請をしました。しかし、当初は認められませんでした。


 ほぼ全身が動かず常に人工呼吸器を使っていて、同居両親は70代半ば。高齢による衰えと、持病の悪化で痛みが出ていて、介助ができない状況のもと、常に動ける介助者が側にいなければ、命の危険すらありました。 それにも関わらず、私のように気管切開ではなく鼻マスク式の人工呼吸器を使い、痰の吸引が多くない人に24時間介護支給をした前例はないため、対象外だというのです。


 区からは、他にも「市が独自に解釈する重度訪問介護における“見守り”や、“家電製品の操作”介助の考え方と合わない」など、さまざまに「できない理由」を示されましたが、いずれも共通するのは、目の前にいる障害者の生活実態の理解が不十分であることを感じさせました。


 けっして、言葉として言われはしませんし、悪意は全くないのだとしても、結果的には「あなたは、生きていなくてもよい」と、障害者が介助を得ながら生活するのを拒んでいるのと同じです。


 昨年の7月に起こった相模原での障害者殺傷事件は、障害者が社会の中で生きていくことそのものを否定される恐ろしい事件でした。


 私にとってこの事件は、難病と付き合いながら、ヘルパー介助を得て自分の暮らしを作ろうと動き出していたなか、「そこまでして生きていられては、社会の迷惑」だと、面と向かって、冷酷な悪意を突きつけられるできごとで、暗澹たる気持ちに覆われました。


 犯行者は、直接的な暴力によって障害者の命を奪いましたが、足元の現実として世の中には、今回の私のケースにも現れているように、社会の構造的な「見えない暴力」で、重い障害を持つ者の命や生活がおびやかされている状況が、いたるところに生じています。


 障害者が何か福祉の支援を求めるときには、どうしても社会に負担や迷惑をかけて申し訳ないという負い目、ためらいが生まれやすいものです。そんななかで、「生きて、生活するために必要な」当然に求められた介護支給の申請を拒む、ということの意味を行政の現場の皆さんには、どうかご自分の身に置き換えて考えてほしいと思います。


 介護保障を支援する弁護士に教わった、障害者が介護支給量を行政に求め交渉するに際しての、基本的な考え方があります。


 それは「障害者の介護支給にあたって、市町村が裁量で設けている支給決定の基準は、あくまで目安にしかすぎず、目の前に介護を必要とする障害者がいて申請を受けたのなら、本人、家族、支援者らから細かく聴き取りをする調査を行って、もし基準では間に合わないのであれば、非定型の審査会にかけて、個別具体的に支給量が決まる」という本来の筋道を、見失わないということです。


 この考え方は、単に介護保障の法律家からの正確な見解というだけに留まらない力があると感じました。


・「市町村が目安として設けた線引きに関わらず、あなたは介護の必要な現実をありのまましっかりと説明していけばいいんだよ」


・「生きるために、人間らしく生活するために、必要な介護は、顔を上げて堂々と求めていいんだよ」


と、人間としての誇りを支える力、生きるために手助けを求める力をもたらしてくれたと感じています。


 その後、当事者と家族の側に寄り添った相談支援員のはたらき、主治医による丹念な病状説明や意見、障害者の介護保障に取り組む弁護士らの支援もあり、あきらめずに交渉を重ねた結果、仙台市の理解を得られ、今年の3月に24時間介護支給の決定を得ることができました。


 全国では重度障害者が「障害者総合支援法」による公的介護保障制度によって、医療的なケアの有無に関わらず、必要なだけのヘルパー介助時間数を得て、自ら望む生活を実現している事例があります。制度としてできないのではなく、自分の町では、まだ「できないことにしている」市町村が多いだけなのです。


 今回のことは、私だけの問題ではないと感じています。


 身近にも、脳性まひで全身性障害のある友人が、知り合いの知的障害のある青年のお母さんが、介護のことで困っているのを知っています。


 生きるために必要な介護を求めることでさえも、市町村の現状把握の不足、無理解から支給認定がされず、命や健康の危険すら感じながら苦しい生活を余儀なくされている障害者が全国にたくさんいます。いつ自分が倒れてもおかしくない限界を超えた介護を強いられている家族もたくさんいます。


 生きていれば、誰もがいつかは必ず、病気になります。心身が不自由になります。


 治らない病気や重い障害を持っていても、命や暮らしが脅かされず生きられる世の中は、誰にもいつかは必ず訪れる自分が弱った状況に置かれたとき、人を生きやすくすると思います。


 どこに住んでいても、どんな病気や障害があっても、全身不自由な体になった人でも、うつむかないで顔を上げて生きられるように。必要な介護支給を得られるようにしていきたいと切に願います。


 相模原事件の犯行者は、「障害者は不幸しか作れない、社会のためにいなくなったほうがよい」という考えを持ちました。また世間には、その考えに近い考えを持つ人も少なからずいることが分かりました。


 このような考えかたに対抗し、生きていてもしかたないという貧しい見方を乗り越えていくには、障害者の一人一人が、いたるところ、社会の真っただ中で「ここにぼくも、わたしも生きている」と、生活している姿を示し続けるほかありません。


 多くの人と出会い、つながり、自分の命と人生をあきらめずに生きることは、障害を持って生きる私たちの役割ではないでしょうか。人に助けてもらうばかりで肩身が狭いと負い目に思うことはありません。自分の住むこの町で、堂々と顔を上げて生きていきましょう。


●参考・一部引用
*ヨミドクター「岩崎航の航海日誌」https://yomidr.yomiuri.co.jp/archives/iwasaki-wataru/
*note「続・岩崎航の航海日誌」https://note.mu/iwasakiwataru/n/n02c6f849cabe
*BuzzFeed Japan寄稿「「しかたない」を乗り越える。誰もが生きることを脅かされないために」
https://www.buzzfeed.com/jp/wataruiwasaki/sikatanaiwonorikoeru?utm_term=.oiD2oLLxW#.nyBzY88ap


※「みやぎアピール大行動2017」開催の当日は、急の体調不良により岩崎稔が欠席したため、上記のアピールを関係者が代読しました。

9月16日の河北新報・朝刊で「介護保障を考えるシンポジウム」の紹介が掲載されました

9月16日の河北新報・朝刊15面に、一昨日の14日、仙台市福祉プラザで開催され、岩崎航もパネリストとして登壇した「重度の障害があっても自立した生活を実現しよう!ともに介護保障を考えるシンポジウム[仙台]」(主催:介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット/共催:仙台弁護士会)の紹介が掲載されました。紙面、ウェブサイトにて、ご覧ください。

◎河北新報・9月16日朝刊「重度障害者の自立探る 仙台でシンポ」
 http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201709/20170916_13031.html

◎介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット http://kaigohosho.info/

東日本放送『スーパーJチャンネルみやぎ』で「介護保障を考えるシンポジウム」の紹介が放送されました

9月15日18時15分から東日本放送のニュース番組『スーパーJチャンネルみやぎ』内にて、前日の14日、仙台市福祉プラザで開催され、岩崎航もパネリストとして登壇した「重度の障害があっても自立した生活を実現しよう!ともに介護保障を考えるシンポジウム[仙台]」(主催:介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット/共催:仙台弁護士会)の紹介が放送されました。

◎東日本放送『スーパーJチャンネルみやぎ』 https://www.khb-tv.co.jp/s010/

◎介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット http://kaigohosho.info/

10月9日に「みやぎアピール大行動 2017」が開催されます

10月9日に、せんだいメディアテーク 1階のオープンスクエアで「みやぎアピール大行動 2017」が開催されます。2007年から行われ今回で11回目となります。どんな病気や障害を持っていても、命や暮らしが脅かされず生きられる世の中は、誰にもいつかは必ず訪れる自分が弱った状況に置かれたとき、人を生きやすくすると思います。当事者アピールでは、筋ジストロフィーによる重度障害のため24時間介助を得て生きる岩崎航もスピーチします。みやぎアピール大行動の集会と行進に、ぜひご参加ください。
※以下、案内チラシ(画像)より要約・引用


みやぎアピール大行動 2017

日時:2017年10月9日(月祝)12:30開場

13:00〜 アピール大集会

・第1部 講演「相模原障害者殺傷事件と私たちの生きるメッセージ」
 玉木幸則(NHK Eテレ「バリバラ」レギュラー 障害者相談支援専門員)

・第2部 当事者アピール(5名予定)


15:40〜 アピール大行進
[せんだいメディアテーク出発]→[一番町アーケード]→[仙台駅前 仙都会館前 解散]

会場:せんだいメディアテーク 1階オープンスクエア
   (仙台市青葉区春日町2-1)http://www.smt.jp/info/access/#03

主催:みやぎアピール大行動実行委員会

・申込不要・参加費無料(資料の必要な方は資料代500円)

・手話通訳あり・要約筆記あり

・お問い合わせ
 事務局/仙台市宮城野区松岡町17-1(コッペ内)
 電話:090-9740-7799(代表・鷲見)FAX:022-299-1279
 メール:appeal318●hotmail.co.jp

      (●を @ に変えて送信ください)
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※案内チラシ(テキスト)

みやぎアピール大行動2017
私たちはこの街で生きたい! 〜私たちの生きるメッセージ〜

 あなたは、どこで、だれと、どんなふうに生きていたいですか?
 2016年7月26日、神奈川県相模原市の津久井やまゆり園で19人の命が奪われ、27名が傷つけられました。平成に入って最多の犠牲者を出したにもかかわらず、事件後の報道は乏しく、亡くなった方の氏名すら今も公表されていません。被害者が障害者だったために、隠されてしまっているように感じます。
 「障害者なんていなくなればいい」「障害者は不幸を作り出すことしかできない」──。犯人はそう語ったといいます。この言葉に対して、あなたはどう感じますか?怒り?恐怖?それとも…?
 残念ながら、こうした考え方が少なからずあることも確かです。
 ある人の考えによって、障害者は「生きること」すら脅かされています。それに賛同する人もいる。私たちはそんな社会に暮らしているということを突きつけられているのです。
 今回の「みやぎアピール大行動」では、障害者相談支援専門員として当事者の視点から発信をしておられ、NHK Eテレ「バリバラ」のメインキャスターでもある玉木幸則さんをお迎えし、相模原の事件を通して、障害者の生活や私たちのめざす社会について考えます。また、「私たちの生きるメッセージ」として、今を生きる仲間の声を丁寧に共有したいと思っています。そのあと、この仙台の街をみんなで一緒に歩きます。
 私たちは生きています。この街で、あなたのすぐ近くに暮らしているのです。必要なのは、日々共に生きる社会です。
 相模原の事件は遠い話ではありません。どうしたら、障害のあるなしに関わらず、共に暮らせるみやぎをつくれるのか、一緒に考えましょう!「怒り」「恐怖」「悲しみ」「希望」「愛」…。さまざまな気持ちを持ち寄って。ぜひご参加ください!


「みやぎアピール大行動」って?〜怒りと願いとともに〜

 2006年4月の障害者自立支援法の全面施行から1年後、2007年3月18日、450人の障害者・支援者が集まって、集会と仙台市中心街を練り歩く行進を行いました。
 障害者自立支援法は障害者の生活を支える支援に、1割の利用者負担を課しました。その他にも多くの問題点がありましたが、「生活に必要な支援に負担を課すのはおかしい」と、怒りをもって反対の声を上げたのです。以来毎年、障害者支援に関する制度の改善を求めて、障害のあるなし、障害種別をこえて誰もが集える場として続けてきました。
 障害者自立支援法の問題点に関する改善要望をはじめ、宮城県知事・仙台市長への面談、学習会など、その時々の課題に当事者の視点立場に立った取り組みを行っています。

9月14日、仙台で介護保障を考えるシンポジウムが開催

9月14日、仙台で介護保障を考えるシンポジウムが開催されます。
※以下、案内チラシより参照・引用


重度の障害があっても自立した生活を実現しよう!
〜 ともに介護保障を考えるシンポジウム[仙台]〜


日時:2017年9月14日(木)
   13:00〜16:00(12:30から受付開始)

会場:仙台市福祉プラザ 1階プラザホール

   (仙台市青葉区五橋2-12-2)
    http://www.shakyo-sendai.or.jp/n/aboutus/plaza


主催:介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット
    http://kaigohosho.info/
共催:仙台弁護士会

・申込不要・参加費無料(定員150名)

・お問い合わせ
 電話:0120-979-197
 メール:kaigohoshou●gmail.com(介護保障ネット事務局)

      (●を @ に変えて送信ください)

〜 内容 〜

◆基調報告

(1)「介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネットの活動報告」
    採澤友香(弁護士)

・介護支給量獲得を支援する弁護士が、十分な介護保障を受けるために必要となる知識や活動をレポートします。

(2)「仙台での24時間介護保障を実現して」
    岩崎稔(筋ジス 詩人・岩崎航)
    及川智(脳性まひ ピアカウンセラー、相談支援専門員)
    木原知(弁護士)

・仙台市で24時間の支給量を勝ち取った岩崎稔さんの事例を報告します。

◆パネルディスカッション

 テーマ「力を合わせて声を上げれば、道は開ける」

○コーディネーター:
 藤岡毅(弁護士 介護保障を考える弁護士と障害者の会 全国ネット代表)

○パネリスト:
 岩崎稔(筋ジス 詩人・岩崎航 24時間ヘルパー介助を得て暮らす)
 杉山裕信(脳性まひ CILたすけっと事務局長)
 岩永直子(BuzzFeed Japan 記者)
 木原知(弁護士 仙台弁護士会所属)

・難病や障害を持っていても自分らしく生活するための手立てや、全国・東北地方における介護保障の課題を話し合います。
(全てのメニューに手話通訳・要約筆記がつきます)

◇パネリスト・コーディネーターのプロフィール

パネリスト 岩崎 稔(いわさき みのる)
1976 年生まれ。仙台市出身。詩人。岩崎航(わたる)のペンネームで、詩集「点滴ポール 生き抜くという旗印」エッセイ集「日付の大きいカレンダー」(ともにナナロク社)を刊行。公式ブログ「航のSKY NOTE」で詩を、noteでコラム「続・岩崎航の航海日誌」を発信。NHKのETV 特集で創作の日々がドキュメンタリーとして全国放送された。

パネリスト 杉山 裕信(すぎやま ひろのぶ)
1966年生まれ。仙台市出身。脳性まひ。1993年に障がい者が障がい者の自立支援をおこなう「自立生活センター」の存在を知り、仙台でもつくろうと決意し1995年1月「CILたすけっと」を発足した。自立生活支援の活動のほか、仙台市の障害者差別禁止条例づくりに市民から関わる「条例の会」や、様々な障がい者の社会的問題を提起する「みやぎアピール大行動」、東北大震災時には被災障がい者支援「被災地障がい者センターみやぎ」の立ち上げにも関わる。

パネリスト 岩永 直子(いわなが なおこ)
1973年生まれ。山口県出身。1998年東京大学文学部卒、1998年読売新聞社入社。中部支社、津支局、東京社会部(警視庁、厚生労働省など担当)、医療部、ヨミドクター編集長を経て、2017年5月8日にBuzzFeed Japanに入社。主に医療担当をしている。2015年に岩崎航氏の取材を開始し、その内容を読売新聞の医療サイト「ヨミドクター」等の媒体で発表する等して、介護保障問題にも切り込んだ。

パネリスト 木原 知(きはら さとる)
1977年生まれ。千葉県出身。仙台弁護士会所属弁護士。2011年に弁護士登録して以降、刑事事件、一般民事、家事事件等を担当。岩崎さんの事件を契機として、介護保障問題に取り組むようになる。

コーディネーター 藤岡 毅(ふじおか つよし)
1962年生まれ。東京弁護士会所属弁護士。「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット」共同代表。元内閣府障がい者制度改革推進会議総合福祉部会委員。障害者自立支援法違憲訴訟全国弁護団事務局長。著書に「障害者の介護保障訴訟とは何か!」(現代書館・2013年・長岡健太郎弁護士との共著)、「障がい者差別よ、さようなら!」(生活書院・2014年・障害と人権全国弁護士ネット編)、「支援を得てわたしらしく生きる!」(山吹書店・2016年・「介護保障ネット」編)等多数。


相模原事件から1年となる今日(7月26日)BuzzFeed Japan Newsに寄稿しました

相模原事件から1年となる今日(7月26日)BuzzFeed Japan Newsに寄稿しました。「障害者は不幸しか作れない」このような考えかたがあるのなら、私は彼に名指しされた障害者の一人として、社会の真っただ中で生きて対抗しようと思います。[「しかたない」を乗り越える。誰もが生きることを脅かされないために]。お読みください。

●BuzzFeed Japan News
「しかたない」を乗り越える。誰もが生きることを脅かされないために(岩崎航)
 https://www.buzzfeed.com/jp/wataruiwasaki/sikatanaiwonorikoeru?utm_term=.pok7xmmXy#.rhZeA22oE

note/連載コラム『続・岩崎航の航海日誌』第1回[心配なく眠れる。本当に楽になりました]を掲載

本日(5月5日)noteでの連載コラム『続・岩崎航の航海日誌』に、第1回[心配なく眠れる。本当に楽になりました]を掲載しました。

●岩崎航 note/連載コラム『続・岩崎航の航海日誌』
 第1回[心配なく眠れる。本当に楽になりました]
 https://note.mu/iwasakiwataru/n/n02c6f849cabe

noteで新連載コラム『続・岩崎航の航海日誌』を開始します

 2016年7月から2017年3月まで、自身の自立生活・ひとり暮らしの実現への取り組みを綴るコラム『筋ジストロフィーの詩人 岩崎航の航海日誌』をヨミドクターで連載していました。全10回(緊急寄稿を含む)をもって終了したコラムは、障害や難病の当事者、家族、支援者に留まらず、広く多くの皆さまから反響をいただきました。読者さんからの情報提供から、目標達成に向けての推進力もいただきました。これまでのご愛読に、あらためて御礼と感謝を申し上げます。

 今年5月から発信の場をnoteにして、新しく『続・岩崎航の航海日誌』を開始します。続編の新連載では、終日24時間の重度訪問介護支給の決定後を書いていきます。第1回〜10回のヨミドクター連載と合わせて、お読み頂けましたら幸いです。

●コラム『筋ジストロフィーの詩人 岩崎航の航海日誌』(ヨミドクター)

・第1回[それは、生きるため。自分の人生を生きるため]2016.7.20
・緊急寄稿[つなげたい 社会のなかでともに生きる灯火]2016.8.17
・第3回[希望することの力を信じる]2016.8.24
・第4回[安心を力にして 必要なギアチェンジ]2016.9.21
・第5回[一括りにできない「私」と「あなた」で生きる]2016.10.19
・第6回[窓を開く言葉 「介護は工夫」という光源]2016.11.16
・第7回[命綱は離せない。生きるための介護を求めて]2016.12.28
・第8回[理不尽に対して、黙って泣き寝入りはしません]2017.1.25
・第9回[障害者のパソコン活用は、可能性を開く扉]2017.2.22
・第10回[自分の命綱を握るのは、どこまでも自分]2017.3.15

ヨミドクター連載終了と、続編開始予定のお知らせ

ヨミドクターでの連載コラム『筋ジストロフィーの詩人 岩崎航の航海日誌』は、2017年3月15日の回をもちまして終了いたします。前任の岩永直子ヨミドクター元編集長のもと、2016年7月から2017年3月まで全10回を書きましたコラムは、多くの皆さまから反響をいただきました。コメントやメールでの読者さんからの情報提供から、新しい出会いもあり、自立生活実現の推進力をいただきました。これまでのご愛読、本当にありがとうございました。4月から編集長が交代し、編集の方針が変わられたことを機にヨミドクターでの連載は終えますが、発信の場を変えまして、『岩崎航の航海日誌』は自立生活を実現するまで書き続けます。5月中には『続・岩崎航の航海日誌(仮称)』を岩崎航note(https://note.mu/iwasakiwataru)にて開始する予定です。引き続き、お読み頂けましたら幸いです。

ヨミドクター/連載コラム『筋ジストロフィーの詩人 岩崎航の航海日誌』第10回[自分の命綱を握るのは、どこまでも自分]を掲載

本日(3月15日)ヨミドクターでの連載コラム『筋ジストロフィーの詩人 岩崎航の航海日誌』に、第10回[自分の命綱を握るのは、どこまでも自分]を掲載しました。

●ヨミドクター/岩崎航 連載コラム『筋ジストロフィーの詩人 岩崎航の航海日誌』
 第10回[自分の命綱を握るのは、どこまでも自分]
 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170313-OYTET50061/